Vídeo do Mês - Junho

Vidas Raras

No Dia da Criança, apresentamos a emocionante reportagem, Vidas Raras, do programa Grande Reportagem da SIC. Aqui, conhecemos 4 crianças com doenças raras. Pedro que tem o síndroma de Charge, Ricardo com o síndrome de Prader Willi, Rodrigo com síndroma de Aicardi Gutierrez, e Ana Rita que tem o síndroma de Kabuki. Estórias de Coragem onde as famílias destas crianças reaprendem a viver com uma vida rara. Reportagem da jornalista Fernanda de Oliveira Ribeiro, com imagem de Filipe Ferreira e edição de Ricardo Tenreiro.

1 comentário:

  1. Um dos meus grandes amigos é um homem de 21 anos, portador do Síndrome de Prader-Willi. Aproveito a nossa relação ternurenta para registar as suas magníficas percepções do Mundo e, facilmente concluir que o sonho torna a vida mais fácil. Vou deixar, aqui três das suas deduções que me parecem fabulosas:

    I

    Madrugou com uma enorme vontade de ser dono de uma pastelaria. Nela deveria haver creme, creme aos montes e sonhos envoltos em nuvens de algodão doce, 30 fornos e 10 batedeiras para fazer bolos com muito carinho, no meio da selva africana ou no sertão brasileiro ou ainda a caminho da estepe russa.
    Viagens e bolos. Oceanos....Safáris na África profunda...Chantilly e mosca tsé-tsé...Oceano Atlântico, União Europeia, queridos tubarões, Mundo...Tudo, tudo sem bombas, sem maldade, nem terrorismos, só ternura.
    Caótico! É assim, o Universo do meu querido homenzinho, sempre atarefado em viajar, conhecer, comunicar, voar e sonhar... .
    Para além de pasteleiro, quer ir, urgentemente a Moçambique!
    - Mas o avião pode cair com o teu peso e se os tubarões te apanham...
    A minha cabeça gira à velocidade dos fusos horários. Tão depressa estou em Pequim, como em Buenos Aires ou na Lapónia. Vou aos Himalaias falar com o Abominável Homem das Neves ou ao fundo do mar comunicar aos tubarões que o meu interlocutor tem colesterol e diabetes. Divertimo-nos tanto... invento histórias de acordo com as suas preferências geográficas e sei que são do seu inteiro agrado, pois fica embevecido com a resposta dos tubarões: se o apanham, fazem-lhe cócegas nos pés com as barbatanas.
    Hoje, quer ir à Nova Zelândia.
    Longe p’ra caramba, mas tenho de ir..


    II


    Doutra vez, num dos passeios de fim-de-semana, fomos a S. Pedro de Moel, Aproveitei, então, para lhe apresentar o oceano Atlântico.
    - Hum...., estás enganada, não pode ser. O oceano Atlântico fica lá no Mundo.
    - Alguma vez te enganei?
    Decididamente, aquele mar era demasiado caseiro para se assumir como grande oceano. Só, mesmo no mapa, ele ganhava essa dimensão.

    III

    Todas as pessoas lhe estão, sempre a recomendar para comer pouco, senão engorda e pode ficar doente a ponto de ter de ir para o hospital. Ele sabe que o coração pode parar por causa da gordura Já farto de tantas recomendações, tão contrárias à sua “felicidade”, tomou esta resolução incrível:
    - Hoje, vou cancelar a minha morte para poder comer os bolos que eu quiser!

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